Esperemos por el bien de tantos, que se solucione

12.11.2013 La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que los medicamentos más avanzados para la enfermedad, disponibles en Europa, no están llegando a España Con motivo de la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 18 al 24 de noviembre de 2013, habrá una reunión en el Parlamento Europeo. El próximo 14 de noviembre de 2013 de 13 a 15 horas se celebrará en Bruselas una reunión, en el Parlamento Europeo, con profesionales y personas con Fibrosis Quística de toda Europa para tratar de implantar los estándares de tratamiento de la enfermedad. Hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. En España es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad no están llegando a España, debido a que el gobierno no está dispuesto a asumir su coste. Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal. Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, coartando el derecho a recibir los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad. En la reunión que se celebrará en el Parlamento Europeo el próximo 14 de noviembre, y a la que asistirán representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística, se discutirán estas desigualdades y las posibles soluciones que conseguirían una disminución de la brecha existente en el acceso a los tratamientos de calidad y las posibilidades de sobrevivir para las personas con Fibrosis Quística dentro de Europa. Tanto la Asociación Europea de Fibrosis Quística, como la Federación Española, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras. Más de 40.000 vidas están en juego.